Tienda Solidaria Piel de Mariposa
En Patraix la moda es 100% solidaria y sostenible. En el Carrer de l'Escultor Vicente Rodilla, 5, se abren las puertas de la Tienda Solidaria Piel de Mariposa. Un espacio donde solidaridad y sostenibilidad se agarran de la mano para recaudar fondos que mejoren la calidad de vida de las personas con la enfermedad Piel de Mariposa: una afección genética de la piel, muy dolorosa y sin cura hasta el momento.
Con esta causa única siempre presente, las personas responsables y voluntarias que trabajan en la tienda se esfuerzan para que este proyecto continúe dando soporte a la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
La filosofía que rige las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa reposa sobre dos pilares: solidaridad y sostenibilidad. Recaudar y sensibilizar acerca de la Piel de Mariposa pasa por dar una nueva vida a artículos de segunda mano y reducir la huella de carbono.
Para todos los gustos: desde ropa de mujer hasta vinilos de coleccionista. La moda de segunda mano tiene esa magia que sólo conserva aquello que es único. Las donaciones que llegan a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa son tan variadas como tipos de personas entran por la puerta. Se crea una miscelánea de productos y artículos muy especiales que se presentan ante ti a precios muy económicos. Los precios bajos de las tiendas solidarias pretenden democratizar la moda y poner en valor la causa que está detrás de este proyecto. Gracias a estos precios económicos más personas se sienten atraídas por la moda solidaria de Piel de Mariposa que apoya a quienes sufren esta enfermedad y ofrece una alternativa ecológica ante el consumo masivo de artículos de nueva producción.
SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea.
SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA
Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglosajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 12 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia y la provincia de Alicante.
Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.
Más información en: https://tiendassolidarias.org/
